ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é doença rara e ainda dispões de poucos tratamentos
Uma doença rara, neurodegenerativa e progressiva, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) tem o pico de incidência próximo dos 60 anos de idade. A doença, que não tem cura, só tem um tratamento aprovado, que normalmente estende a vida do paciente por quatro meses a seis meses. A ELA provoca a morte dos neurônios motores, células que fazem a conexão entre o que a pessoa quer movimentar e o músculo que executa a ação.
“É uma doença que carece muito de novos tratamento e novas medicações que possam não só ajudar a estender a sobrevida, mas também a melhorar a qualidade de vida do paciente”, avalia o pesquisador coordenador científico do Intituto Paulo Gontijo, Miguel Mitne. Segundo ele, existem no mundo diversas pesquisas clínicas que visam a aumentar a vida do paciente, mas nada é conclusivo.
O paciente com ELA tem uma perda progressiva da movimentação e normalmente morre por falência respiratória, geralmente depois que está acamado, sem movimento de perna, braços. De acordo com o especialista, depois que os sintomas aparecem, é frequente que a sobrevida seja de 3 anos a 5 anos.
Entre as personalidades famosas afetadas por ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Niven (ator britânico), o físico teórico e cosmólogo Stephen William Hawking e os músicos norte americanos Charles Mingus, o futebolista polonês Krzysztof Nowak (jogou no Brasil pelo Clube Atlético Paranaense), Mike Porcaro, Leadbelly e Jason Becker. O músico português José Afonso também morreu da doença. No Brasil, o ator Fausto Rocha também padeceu da doença, com a descoberta em 1997 e falecimento em 2001. Washington, ex-futebolista da Seleção Brasileira, do Clube Atlético Paranaense e do Fluminense Football Club foi portator da E.L.A ( morreu dia 25/05/2014 ). Wikipédia.
Os primeiros sintomas da doença são perda de força muscular, câimbras e fasciculações (espécie de tremor involuntário). Os últimos levantamentos apontados por Miguel Mitne, no Brasil, a cada 100 mil pessoas, uma tem ELA. Em relação às mulheres, homens têm 1,2 vez mais chance de desenvolver a doença antes dos 70 anos. Em 90% dos casos de ELA não se sabe porque ela se manifestou, nos outros 10% foi percebido um caráter hereditário.
O paciente demora de seis meses a 11 meses pra ter o diagnóstico. “Quanto antes o paciente for diagnosticado melhor é a qualidade de vida dele, porque ele vai conseguir fazer uma adaptação melhor aos cuidados de que vai precisar”, explica.
O especialista ressalta que atualmente o principal tratamento de que o paciente com ELA dispõe é o cuidado multidisciplinar, com fisioterapeuta, nutricionistas e assistentes sociais. “Muitas vezes o paciente vai começar a se comunicar apenas com os olhos, é importante ter uma assistência para que ele consiga se adaptar a essa nova condição”, concluiu o pesquisador.
Texto adaptado, baseado na matéria de Aline Leal – Repórter da Agência Brasil
Edição: Talita Cavalcante